罕見和不尋常的遺傳疾病

找出身體可以克服的東西以及如何適應某些異常情況可能真是太神奇了。例如，罕見的泰莎·埃文斯（Tessa Evans）狀態被診斷為玻色芳烴 – 微生物基質的綜合徵，不僅影響了醫學世界，而且還感動了許多人的心。泰莎（Tessa）的故事出生於情人節那天，這是一個故事，講述了耐力，創新的醫療突破以及她家人的無能的愛。

罕見和不尋常的遺傳疾病

泰莎·埃文斯（Tessa Evans）的罕見狀況， Bosma arinia-microphthalmia綜合徵，影響鼻子，眼睛和青春期的發展。它也會影響大腦的結構。這種情況是如此罕見，以至於全世界只有大約100例案件被註冊。它於1981年首次在越南記錄，歷史數據表明它可能具有更長的根源。如今，泰莎·埃文斯（Tessa Evans）是一群挑戰一切的小但出色的人的一部分。

開拓者的道路。

泰莎·埃文斯（Tessa Evans）的罕見狀況使她成為了這麼年輕的第一個接受創新待遇的人。當她出生時，她的父母，北愛爾蘭Magera的Grane和Neutan Evans感到震驚，因為懷孕期間沒有跡象。儘管最初感到悲傷，但這對夫婦還是她的女兒的獨特性，並尋求創新的決定來提高她的生活質量。

改變生活的治療

在短短的兩個星期內，泰莎（Tessa）進行了首次安裝氣管造口管的手術，這使她呼吸和飲食更容易。在兩歲的時候，她成為了接受化妝品鼻植入物的最年輕的患者。得益於3D轉移和醫療紋身等成就，Tessa最終將獲得更恆定的鼻子結構。她的父母希望這些程序能夠最大程度地減少未來的操作，並隨著時間的推移將她的個人資料正常化。

問題和對安全的恐懼

儘管她的治療改善了她的外表，但泰莎·埃文斯（Tessa Evans）的罕見狀況仍然造成困難。沒有氣味，她就沒有關於危險的關鍵警告系統，例如火災或寵壞的食物。她的父母保持警惕，以確保其安全性，強調不斷支持和意識的重要性。

鼓舞人心的希望和改變

泰莎·埃文斯（Tessa Evans）的罕見狀態為其他有類似診斷的人鋪平了道路。她的勇氣和父母的決心激發了英國的另一個孩子接受類似的待遇。泰莎（Tessa）被描述為“迷人”和“無所畏懼的勇敢”，繼續改變思想並刺激醫學的進步。她的家人在Facebook上的頁面“ Tessa：出生於非凡”，分享了有關她奇妙的道路的消息，其次是近10,000人。